불교계 대표 장기이식등록기관인 사단법인 생명나눔실천본부가 영유아 희귀질환인 척수성근위축을 앓는 차하윤 어린이(1세, 가명)에게 치료비를 전달, 쾌유를 기원했다.

생명나눔실천본부(이사장 일면 스님, 이하 생명나눔)는 2월 6일 서울 견지동에 위치한 법인 사무실에서 환자 치료비 전달식을 진행, 차하윤 어린이의 보호자에게 치료비 400만 원을 전달했다.

차하윤 어린이는 생후 2개월부터 신체의 움직임이 둔해지고, 사지에 힘이 없는 증세를 보였다. 이후 병원에서 영유아 희귀질환인 척수성근위축 1형 진단을 받았다. 척수성근위축 1형은 척수의 운동신경세포의 진행변형에 의해 발생하는 신경근육장애다. 운동신경세포가 손상되면 침을 삼키거나 호흡을 하는 등 생활에 필요한 기본적인 동작 수행이 어려워져, 방치할 경우 2세 이전에 사망에 이를 수 있다.

해당 질환은 빠른 치료가 개입될수록 좋은 예후를 기대할 수 있으나, 아이의 부모는 경제적인 어려움으로 치료에 난항을 겪고 있었다. 이 소식을 접한 생명나눔은 매달 발행하는 소식지 〈행복한 빈손〉을 통해 환자의 사연을 알렸고, 300만 원의 치료비가 모금됐다.